Sleeping Beauties

I'm in the mood for love

Testarudos o Ignorantes?

Desde que el mundo supo de la existencia del VIH, los temores, desafíos y terrores para combatirlo se hicieron evidentes.
Nada se sabía del virus y por cierto la forma de combatirlo, no solo era un desafío de la ciencia sino que se lo veía casi como una completa utopía.
Miles de pacientes quedaron en el camino, consumidos por las enfermedades oportunistas y sin ningún medicamento que los ayudara.

Leímos historias conmovedoras de los primeros portadores, que denunciaban la "muerte social" y "familiar" de la gran mayoría...miles perdieron su fuente laboral, otros fueron discriminados por los médicos (que se negaban a atenderlos), familiares, amigos y amores.
El pánico se hizo presente, primero en toda la comunidad gay y luego entre el resto de los mortales, cuando figuras heterosexuales confesaron ser portadoras también.

Con la aparición de la primera droga (AZT) para combatir el "casi recién identificado virus", surgieron los primeros "TESTARUDOS", que objetaron su uso por los efectos tóxicos de la única medicina que la ciencia podía ofrecer en ese momento. Fue el caso del activista gay Michael Callen (diagnosticado con AIDS en 1982) que hizo un estudio en USA de todos los sobrevivientes de la enfermedad para "comprobar su teoría" de que el azt era mortal...falleció en 1993 a los 38 años sin haber aceptado jamás el único tratamiento existente.


Emergieron también las terapias alternativas "milagrosas", que lo único que lograron fue dar falsas expectativas de una "cura definitiva", pero que al menos hicieron su aporte al aminorar algunas dolencias de las enfermedades oportunistas, pero que obviamente no lograron disminuir la tasa de fallecimientos.

Con el correr de los años, surgió la "biterapia" que mejoró ostensiblemente la salud de los portadores alargando sus vidas: eso si, a un costo imposible de financiar. Y aunque la biterapia demostró ser eficiente en disminuir los estragos del VIH...igualmente los "TESTADUROS" continuaron sin creer en ella y la rechazaron con todas sus fuerzas por los "efectos tóxicos" de las drogas usadas...sin importarles que miles seguían muriendo por no combatir el virus con las únicas drogas que la ciencia ponía a disposición de los enfermos.

La aparición de la "Triterapia" cambió completamente la forma de frenar los estragos del VIH. Las expectativas de vida mejoraron en un alto porcentaje –no así su costo- .Las ONG y los nuevos activistas presionaron a los gobiernos hasta que lograron que en varios países las diversas drogas posibles de combinar en una triterapia se entregaran gratuitamente en los sistemas de salud público financiados por el estado.

No obstante este "regalo" de la ciencia financiado por algunos gobiernos y aseguradoras de salud, continúa teniendo detractores. Los TESTARUDOS del presente siglo, no recuerdan el pasado aterrador del virus y continúan "cuestionando" lo tóxico de las drogas utilizadas.
Le restan importancia que a la fecha haya pacientes (como yo) que continúa viviendo con el VIH después de 20 años gracias a la Triterapia.

La argumentación que sustentan estos detractores, casi no resiste análisis. Pues conozco casos donde por no aceptar el uso de la triterapia, deben combatir en forma permanente una serie de enfermedades oportunistas con "una lista interminable de remedios" (drogas al fin y al cabo) que, al parecer, estos detractores piensan que carecen de toxicidad para el hígado. (consideremos que hasta el uso desmedido del "paracetamol" puede acarrear serio daño hepático)

Que la triterapia es "tóxica", por supuesto que lo es. Que hay efectos secundarios, claro que los hay. (¿y los tratamientos para el resto de las enfermedades acaso no los tienen también?) Las drogas incluídas en una triterapia son tan tóxicas como las drogas que deben ingerir los enfermos de cáncer, leucemia, diabetes, hepatitis C, soriasis , etc...pero de ahí a negarse a usarla y preferir amanecer cada semana con una nueva enfermedad oportunista lo encuentro francamente un "DESPROPÓSITO", porque con su actitud pueden influenciar a los cientos de portadores que recién inician su batalla con el virus y que podrían ver disminuídas sus expectativas de vida (como lo hizo Michael Callen y murió a los 38 años) por negarse a un tratamiento, por suspenderlo o por iniciarlo en forma tardía.
Me referiré a estos casos en otro posteo.

En todo caso hay parámetros de salud, que indican a cada persona el avance de la enfermedad, ...si después de leer los resultados de CD4s y carga viral el médico le aconseja al paciente que es el momento oportuno para iniciar un tratamiento...y esa persona se niega a iniciar la triterapia, sencillamente es un TESTARUDO.

Como dice un amigo...CADA CUAL ES DUEÑO DE SU DESTINO...y en lo personal me felicito de haber tomado las mejores decisiones en relación a esta enfermedad que me tiene VIVO a 20 años de mi contagio SIN HABER SIDO JAMAS HOSPITALIZADO y con efectos secundarios mínimos.


NELSON MANDELA:
"Anuncio que mi hijo ha muerto de sida". "Hablar abiertamente sobre el sida es la única forma de que esta enfermedad deje de ser considerada como algo extraordinario y de acabar con la idea de que por este mal la gente va al infierno y no al cielo"

Growing Older Feeling Younger

"If wrinkles must be written upon our brows; let them not be written on the heart. The spirit should never grow old because
in youth we learn; in age we understand."
(Marie Ebner-Eschenbach)






"The Phillies offered me a contract to come back in January. The only contingency was that I had to lose twenty. So I lost twenty, reported to spring training, only to find there was a huge misunderstanding. They were talking years, not pounds."
TUG McGRAW

Something in the way he movesattracks me like no other lover

HIV+ Inspiring Stories

PAUL MULLER

Why Am I Still Here? (Summer 2004)

Living with AIDS over 50 ... I had to sit and think on that a while to bring it into focus. I am a "Long-Term Survivor," having been HIV-positive almost half my life. Is HIV/AIDS still a major concern for me now that I'm over 50? One thing I like about writing a "personal perspective" is that you're thinking about only your own situation. So let me begin.
I truly did not expect to be around this long. To give you an idea of how long I've been living with AIDS, I remember my first HIV prescription: 100 mg of AZT, two pills five times a day. How far we've come now that HAART has been instrumental in saving so many lives.

I used to be consumed with the thought of dying from some AIDS-related illness, and having seen so many die over the years affects how I feel now. I knew that I had hepatitis C back when they called it non-A/non-B hepatitis, but I never bothered with it or with treatment when it became available, since I figured I'd die of AIDS first. But as the years piled up, my thoughts started to change: "Hey, maybe I'm not going to die and should start looking forward to some kind of future." So when I turned 50, I went on treatment to try to clear the Hep C virus or at least get some improvement in my liver function.

I continue to take meds for HIV, but other problems manifest themselves as I age -- things like hypertension, high cholesterol, and depression (which was the hardest thing to deal with). Conversations with my doctor are now only partly related to HIV -- they're more about checking my prostate and getting the colon cancer tests that are recommended for men over 50. Thankfully, on those fronts, so far, so good. But they've become another set of issues to deal with.

I also found that as more time passed I started to lose interest in sex. I had to address whether it was due to the fog of depression or all the medications I was taking. Oh, yeah! It was solved with Viagra, but there I go again -- another pill to take. Still, it was one of the best improvements in my quality of life.


Even people that I've known for years are not the same anymore. As time goes by, I've found it has become easier for me to talk about living with the virus, but I've noticed that some of my HIV-negative friends cop an attitude when I try to make sure they have correct information about the virus. On the other hand, some of my positive friends (depending on how they were doing) have been there to support me.

So I decided to reestablish my relationship with my family. We had been estranged for many years due more to my lifestyle than any actual problems with family members. Now I wish I had repaired the relationship earlier. You see, when I reconnected with them, the first thing I brought to their attention was that I was living with AIDS. That prompted three other family members to acknowledge that they were positive but living in denial. I bring this up because I had been volunteering and getting trained in AIDS education since 1988. I was reaching out to help reduce fear and offer a beacon of hope to others living with the virus -- everywhere but at home.


As I continue to age, the fire to educate and advocate for others and myself is still there. The only difference is that now I pay more attention to myself, doing whatever I can to manage or lessen the impact of aging. I lost about 30 pounds, which helped lower my blood pressure and means one less medication to take. I exercise at least three days a week and talk more to nutritionists about how to prepare healthy meals. I still volunteer, cooking in drop-in centers for the homeless, and educate. However, it's more about Hep C than HIV/AIDS now.

I am looking forward to having a more productive life, being able to deal with the other concerns that come with aging. Though at times I wonder -- why am I still here after 24 years with HIV while so many family members and friends have died?
Sometimes I feel like not waking up the next morning. That's when I reach out to old and new friends so they can remind me that it's only a feeling and shall soon pass. I finally feel comfortable enough to develop a regular relationship and deal with whatever comes along. So here's to 52 years and looking forward to 52 more.

Paul Muller, 52, is a member of ACRIA's Community Advisory Board and a hepatitis C peer educator with the Harm Reduction Coalition.